Vanuit het Deense EU-voorzitterschap kreeg Bestenaar Teun Toebes een uitnodiging van de Deense minister om op 27 oktober een high level conferentie voor EU-ministers en prominenten (waaronder directeur WHO) te openen met zijn visie op en aanbevelingen voor de toekomst van de langdurige zorg en ouder worden.

Door Theo Louwers

“Dit is natuurlijk een hele bijzondere en belangrijke kans om een menselijke kijk op dementie op het hoogste diplomatieke niveau te realiseren, met een zorgsysteem dat ervoor zorgt dat mensen onderdeel blijven van de gemeenschap, in plaats van uitsluiten en opsluiten”, legt Teun Toebes uit. “De inspectie in Nederland heeft recentelijk aangegeven dat het einde van de gesloten afdeling nabij is. Dat is hoopvol!”

Toen Teun 17 was, kwam hij tijdens een verplichte stage bij de Kanidas in Best voor het eerst in contact met mensen die leven met dementie. “Het was fijn om daar na mijn stage te mogen werken en heb er veel geleerd. Een paar jaar later ben ik zelf op de gesloten afdeling gaan wonen, waar ik 3,5 jaar heb gewoond. Daar heb ik dagelijks ervaren dat dementie ontwrichtend kán zijn, maar mijn huisgenoten vertelden mij tegelijkertijd dat het vooral het stigma van dementie is waar zij last van hebben. We nemen mensen niet meer serieus en we doen alsof mensen hun identiteit verliezen. Met dat beeld moeten we breken en een genuanceerdere kijk realiseren die uitgaat van menselijkheid en inclusie. Daar zijn mensen met dementie pas echt mee geholpen!”

Film

Zijn missie om de levenskwaliteit van mensen met dementie te verbeteren is en blijft hetzelfde. “Samen met filmmaker Jonathan de Jong maakte ik Human Forever, een documentaire die vorig jaar met een Gouden Kalf is bekroond voor de meeste bioscoopbezoekers aller tijden. Hele bioscoopzalen zaten vol en deze film is nu in bijna 30 landen te zien en is vorige week nog in première gegaan in China. En daarnaast zijn er natuurlijk twee boeken uitgekomen, die allebei internationale bestsellers zijn. Maar wat vooral belangrijk is, meer en meer mensen worden onderdeel van deze beweging! Want we zien dementie nu nog vaak als een zorgprobleem, maar het is een vraagstuk voor onze samenleving.”

Hoopgevend

“Met onze film bereiken we nog steeds veel mensen van over de hele wereld. Wat natuurlijk niet alleen fantastisch is, maar vooral heel hoopgevend. Want hoe meer mensen zien dat mensen met dementie nog mee kunnen doen en het niet verdienen om opgesloten of uitgesloten te worden, hoe dichterbij de verandering is waar we zo’n honger naar hebben. In alle landen proberen we een première te organiseren met belangrijke organisaties, overheden en ambassadeurs, mensen die geloven in deze boodschap. En dat gaat goed! Het is enorm veel werk om zo’n beweging te realiseren en vast te houden, maar dat is het allemaal meer dan waard als ik zie dat het effect heeft.”

Nieuwe filmopnamen

Na het succes van Human Forever, is Toebes nu bezig met een urgent vervolg dat verder gaat dan dementie en ons inspireert om meer samen te leven. “Want in een wereld waarin we elkaar steeds meer als ’de ander’ lijken te gaan zien, ligt de oplossing in de verbinding. Het vervolg is een volgende stap in de beweging naar een meer inclusieve samenleving. We zijn nog druk bezig met alle reizen, want het is een zoektocht over 5 continenten en door 14 landen, maar in oktober 2026 moet de film uitkomen.”

Geen afdelingen

Het einde van gesloten afdelingen is een heel mooi resultaat. “Toen ik op de gesloten afdeling ging wonen, was het de code 2-0-1-7 die zorgde voor twee aparte werelden. Gelukkig gaan de gesloten afdelingen nu steeds meer open, want naast een wet die zegt dat de gesloten afdeling niet meer mag, gaat ook de Inspectie hierop toezien. Ik heb een fijne samenwerking met hen, vorige maand nog organiseerden we een evenement en daar zei de inspecteur-generaal Marina Eckenhausen dat ze als inspectie willen aansluiten bij deze beweging naar leven in vrijheid en ’waar nodig de kar mee willen helpen trekken’. Daar ben ik echt ongelofelijk blij mee en trots op, want dagelijks zetten veel mensen in Nederland en Best zich in voor een andere omgang met mensen die leven met dementie. Meer dan 500 verpleeghuizen hebben afstand genomen van de gesloten afdeling! En dat zal in Best ook zo zijn. Want het kan echt anders.”

Maar hoe is Teun nu eigenlijk met de Deense minister in contact gekomen? “Dat gaat altijd heel formeel via de officiële route, dus ik heb een brief van Mette Kierkegaard gekregen met een uitnodiging om deze conferentie te openen. Naast de film, waarvoor we komende week naar Japan gaan, ben ik ook veel in het buitenland voor congressen waar overheden, wetenschappers en de zorg bij elkaar komen. Via deze weg was ik in Denemarken en zo ben ik in contact gekomen met de Deense minister. De wereld buiten Best is groot, maar soms verrast het mij hoe klein verschillende werelden kunnen zijn.”